Mikołajki w Fabryce Naukowców!

Mikołajki w Fabryce Naukowców!

W weekend (2 i 3 grudnia) Fabryka Naukowców zaprasza dzieci w wieku od 5 do...
Toolbox - bezpłatne warsztaty dla wolontariuszy i społeczników

Toolbox - bezpłatne...

Toolbox to cykl bezpłatnych warsztatów, skierowanych do m łodzieży oraz...
Zanim zabłyśnie pierwsza gwiazdka… w Muzeum w Gliwicach

Zanim zabłyśnie pierwsza...

Muzeum w Gliwicach przygotowało na przedświąteczny czas wiele ciekawych...
Wielka ofensywa Magic: The Gathering w Bielsku-Białej

Wielka ofensywa Magic: The...

Okres jesienno-zimowy to z pewnością jedna z lepszych okazji na spędzanie...
Dzieci autobusem pojadą za darmo

Dzieci autobusem pojadą za...

Jednym z priorytetowych zadań, jakie postawił przed sobą Zarząd Metropolii,...
Kolejna firma w gliwickiej podstrefie. JAC Products oferuje blisko 200 miejsc pracy

Kolejna firma w gliwickiej...

JAC Products, producent relingów i bagażników dachowych, planuje za 4 lata...
Ruszyły zapisy na VII Gliwicki Bieg Orkiestrowy

Ruszyły zapisy na VII...

14 stycznia 2018 spod Parku Handlowego Arena wyruszy kolejny Bieg z Sercem,...
Pokażcie dzieciom Pasibrzucha. To mądra i zabawna bajka

Pokażcie dzieciom...

W sobotę, 25 listopada, o godz. 12:00 zapraszamy do Stacja Artystyczna...
Ale akcja! Przyjdź na budowę i pomóż postawić dom dla bezdomnych!

Ale akcja! Przyjdź na...

W sobotę, 5 grudnia, Habitat for Humanity Poland organizuje jednodniową,...
Czarny Piątek w Mercuriusie

Czarny Piątek w Mercuriusie

Drżyjcie portfele! Nadchodzący piątek przez wiele punktów handlowych...
24
Piątek
Listopad 2017
Loading...
Poprzedni Listopad Następny
Po Wt Śr Cz Pt So Nd
3031
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
123
imieniny:
Emmy, Flory, Romana
Zgłoś wydarzenie Pokaż kalendarz

Skaczą, bo potrzebny im lek

2017-09-04 15:26:17

Gigantyczny skok – nie tylko ze względu na wysokość, ale również na jego przyczynę, oddany zostanie w sobotę, 9 września przez Podniebną Drużynę Fundacji SMA. To druga edycja akcji „O skok od leku”. 

Wydarzenie odbędzie się na terenie  Strefy Silesia przy ul. Lotników, między godz. 9.00 a 17.00

To jest prawdziwy dramat. Istnieje lek na ciężką i często śmiertelną chorobę, jaką jest SMA, ale jego cena przewyższa możliwości przeciętnego człowieka. 2 mln złotych rocznie i to dożywotnio – tyle musiałyby zapłacić osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni, żeby zażywać życiodajne lekarstwo.

- Lek dla nas jest dosłownie za rogiem i możesz nam pomóc go zdobyć! – apelują członkowie Podniebnej Drużyny Fundacji SMA.

Podniebna Drużyna Fundacji SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, która zebrała się po to, by spełniać marzenia i walczyć z chorobą. - Planujemy skoczyć ze spadochronem z 4000 metrów. Chcemy zrobić coś dobrego, szerzyć świadomość ludzi na temat choroby, pokazać młodszym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia. Chcemy pokazać, że SMA to nie wyrok! – piszą pomysłodawcy akcji. I dodają, że celem wydarzenia jest również pokazanie, że chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, podobnie jak ludzie zdrowi – mają swoje pasje, a dotknięci  chorobą nie siedzą w domu użalając się nad sobą, ale realizują swoje marzenia. – Do czasu, dopóki choroba nam tego nie zabroni – wyjaśniają. - Skaczemy, aby wykrzyczeć, że cały czas walczymy. Chcemy zostać zauważeni przez POLSKI RZĄD, od którego w tym momencie zależy decyzja o refundacji leku. Wszystko jest w ich rękach. 

Jak można pomóc Podniebnej Drużynie? Przekazując informację dalej. Siła Internetu i mediów społecznościowych jest wielka i wielokrotnie już udowodniła swoją skuteczność.

Organizatorzy akcji zachęcają, by przyłączyć się do skoku. Informacje na temat tej możliwości uzyskać można pisząc do Elizy Misiurek (eliza.misiurek@o2.pl) lub Tomka Krawczyka (tomasz.krawczyk@fsma.pl).

O tym, jak pomóc osobom chorym na SMA i, przede wszystkim, organizatorom tej akcji dowiedzieć się można pisząc na poniższe adresy:
Tomek Krawczyk: tomasz.krawczyk@fsma.pl
Łukasz Kufta: lukasz.kufta@fsma.pl
Kamila Taracińska: kamila.taracinska@fsma.pl

lub przekazując wsparcie na skoki osób chorych na SMA:
Numer konta: 68 2490 0005 0000 4530 5553 4559
TYTUŁ PRZELEWU: O skok od leku 2
Strefa Silesia
ul. Lotników, 44-100 Gliwice

Lub wspierając zbiórkę na pierwszy turnus rehabilitacyjny dla osób chorych na SMA!
Konto bankowe: Bank Spółdzielczy Świerklaniec
Numer konta: 83 8467 0001 0000 3522 2000 0001 
TYTUŁ PRZELEWU: turnus rehabilitacyjny SMA.
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum
ul. Marii Konopnickiej 4 c, 42-622 Nowe Chechło 

Więcej informacji znajduje się pod tymi linkami:
Fundacja SMA: https://www.fsma.pl/
Postęp badań nad lekiem: https://www.fsma.pl/sma/postep-badan/
Fanpage akcji: https://www.facebook.com/Podniebna-Drużyna-Fundacji-SMA-1760665470819988/



Adriana Urgacz-Kuźniak
Drżyjcie portfele! Nadchodzący piątek przez wiele punktów handlowych oznaczony został jako Black Friday. Oznacza to niebotyczne zniżki na wiele produktów w tych sklepach. Szykuje się hurtowe...

2017-11-22 17:06:03

W ubiegłą sobotę mieszkańcy Gliwic i okolic mieli okazję skorzystać z szeregu bezpłatnych porad, badań oraz zabiegów upiększających podczas pikniku „Piękni i Zdrowi”, którego organizatorami było...

2017-11-21 10:36:33

JAC Products, producent relingów i bagażników dachowych, planuje za 4 lata otworzyć kolejną fabrykę, tym razem na terenie gliwickiej podstrefy. Inwestycja warta 62 mln złotych, zapewnić ma 197...

2017-11-23 11:23:11

NAJNOWSZE OKAZJE

NAJNOWSZE TUBONY

NAJNOWSZE GAZETKI

oferta ważna

od 01-12-2015

do 31-12-2015

Dołącz do
swoich znajomych!