Nowoczesna instalacja elektryczna w budynku

Nowoczesna instalacja...

Instalacja elektryczna odpowiada za rozprowadzanie zasilania i sygnałów w...
Pożyczki pozabankowe dla osób samozatrudnionych

Pożyczki pozabankowe dla...

Osoby, które prowadzą własną firmę, nierzadko mają problemy finansowe....
Akcja policjanta po służbie. Zostawił zakupy i ruszył w pogoń za złodziejem

Akcja policjanta po...

Asp. szt. Mariusz Szczerba z II Komisariatu Policji w Gliwicach rzucił się w...
Za nami III Edycja Charytatywnego Dogtrekkingu PETSMILE

Za nami III Edycja...

150 psów i ponad 200 osób wystartowało w niedzielę w charytatywnym...
Ceramiczna tradycja „Michała”

Ceramiczna tradycja „Michała”

30 września w Gliwicach przy ul. Ziemowita 1 przy Pracowni Rzeźby i...
Jutro Piast zmierzy się z Chrobrym Głogów w Pucharze Polski

Jutro Piast zmierzy się z...

We wtorek Piast rozegra swój mecz w 1/8 finału Pucharu Polski. W ramach tej...
Inspekcja drogowa zatrzymała w Gliwicach nielegalny transport śmieci z Niemiec

Inspekcja drogowa...

Dziś na autostradzie A4 w Gliwicach inspektorzy transportu drogowego...
Ukradł telefon – szuka go policja

Ukradł telefon – szuka go...

Telefon za blisko 4000 zł – to łup złodzieja, którego wizerunek zdecydowali...
Gliwicki Rally Sprint po raz 5!

Gliwicki Rally Sprint po...

W tym roku już po raz 5. Giełda Samochodowa w Gliwicach stanie się areną...
Lufcika na korbkę powrót z wakacji

Lufcika na korbkę powrót z...

Na 30 września godz. 12:00 kolektyw teatralny Lufcik na Korbkę przygotował...
26
Wtorek
Wrzesień 2017
Loading...
Poprzedni Wrzesień Następny
Po Wt Śr Cz Pt So Nd
28293031
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
imieniny:
Cypriana, Justyny, Ä?ucji
Zgłoś wydarzenie Pokaż kalendarz

Skaczą, bo potrzebny im lek

2017-09-04 15:26:17

Gigantyczny skok – nie tylko ze względu na wysokość, ale również na jego przyczynę, oddany zostanie w sobotę, 9 września przez Podniebną Drużynę Fundacji SMA. To druga edycja akcji „O skok od leku”. 

Wydarzenie odbędzie się na terenie  Strefy Silesia przy ul. Lotników, między godz. 9.00 a 17.00

To jest prawdziwy dramat. Istnieje lek na ciężką i często śmiertelną chorobę, jaką jest SMA, ale jego cena przewyższa możliwości przeciętnego człowieka. 2 mln złotych rocznie i to dożywotnio – tyle musiałyby zapłacić osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni, żeby zażywać życiodajne lekarstwo.

- Lek dla nas jest dosłownie za rogiem i możesz nam pomóc go zdobyć! – apelują członkowie Podniebnej Drużyny Fundacji SMA.

Podniebna Drużyna Fundacji SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, która zebrała się po to, by spełniać marzenia i walczyć z chorobą. - Planujemy skoczyć ze spadochronem z 4000 metrów. Chcemy zrobić coś dobrego, szerzyć świadomość ludzi na temat choroby, pokazać młodszym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia. Chcemy pokazać, że SMA to nie wyrok! – piszą pomysłodawcy akcji. I dodają, że celem wydarzenia jest również pokazanie, że chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, podobnie jak ludzie zdrowi – mają swoje pasje, a dotknięci  chorobą nie siedzą w domu użalając się nad sobą, ale realizują swoje marzenia. – Do czasu, dopóki choroba nam tego nie zabroni – wyjaśniają. - Skaczemy, aby wykrzyczeć, że cały czas walczymy. Chcemy zostać zauważeni przez POLSKI RZĄD, od którego w tym momencie zależy decyzja o refundacji leku. Wszystko jest w ich rękach. 

Jak można pomóc Podniebnej Drużynie? Przekazując informację dalej. Siła Internetu i mediów społecznościowych jest wielka i wielokrotnie już udowodniła swoją skuteczność.

Organizatorzy akcji zachęcają, by przyłączyć się do skoku. Informacje na temat tej możliwości uzyskać można pisząc do Elizy Misiurek (eliza.misiurek@o2.pl) lub Tomka Krawczyka (tomasz.krawczyk@fsma.pl).

O tym, jak pomóc osobom chorym na SMA i, przede wszystkim, organizatorom tej akcji dowiedzieć się można pisząc na poniższe adresy:
Tomek Krawczyk: tomasz.krawczyk@fsma.pl
Łukasz Kufta: lukasz.kufta@fsma.pl
Kamila Taracińska: kamila.taracinska@fsma.pl

lub przekazując wsparcie na skoki osób chorych na SMA:
Numer konta: 68 2490 0005 0000 4530 5553 4559
TYTUŁ PRZELEWU: O skok od leku 2
Strefa Silesia
ul. Lotników, 44-100 Gliwice

Lub wspierając zbiórkę na pierwszy turnus rehabilitacyjny dla osób chorych na SMA!
Konto bankowe: Bank Spółdzielczy Świerklaniec
Numer konta: 83 8467 0001 0000 3522 2000 0001 
TYTUŁ PRZELEWU: turnus rehabilitacyjny SMA.
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum
ul. Marii Konopnickiej 4 c, 42-622 Nowe Chechło 

Więcej informacji znajduje się pod tymi linkami:
Fundacja SMA: https://www.fsma.pl/
Postęp badań nad lekiem: https://www.fsma.pl/sma/postep-badan/
Fanpage akcji: https://www.facebook.com/Podniebna-Drużyna-Fundacji-SMA-1760665470819988/



Adriana Urgacz-Kuźniak
19 września 2017 podczas 42. Festiwalu Polskich Filmów Fabularnych w Gdyni odbyła się uroczysta gala wręczenia po raz dziesiąty Nagród Polskiego Instytutu Sztuki Filmowej - jedynych polskich...

2017-09-22 18:10:44

150 psów i ponad 200 osób wystartowało w niedzielę w charytatywnym dogtrekkingu zorganizowanym przez firmę PETSMILE i Szyb Maciej w Zabrzu. Nie zraziła ich deszczowa, wrześniowa pogoda i...

2017-09-26 10:52:16

Komunikacyjny Związek Komunalny GOP informuje, że w związku z tymczasową organizacją ruchu na skrzyżowaniu ulic: Tarnogórskiej, Olszewskiego i Kurpiowskiej w Gliwicach od 21 września (czwartek) do...

2017-09-19 12:25:50

NAJNOWSZE OKAZJE

NAJNOWSZE TUBONY

NAJNOWSZE GAZETKI

oferta ważna

od 01-12-2015

do 31-12-2015

Dołącz do
swoich znajomych!